上線單位

宣城市殘聯

上線時間

2023年8月25日（第七個全國殘疾預防日）

上線人員

市殘聯康復中心主任 袁昌莉

天健康復?？漆t院康復醫學科主任 黃曉慧

市婦計中心新生兒疾病篩查中心副主任 李媛媛

市婦計中心兒童保健科科長 左世民

上線主題

預防先天殘疾，守護美好未來

【主持人】關注市民生活，傾聽百姓呼聲。這里是由宣城廣播電視臺綜合廣播FM100.6和宣城交通文藝廣播FM106.1并機直播的百姓熱線節目，我是祥子。

（主持人開場介紹）

【主持人】殘疾風險伴隨著我們每一個人，積極的殘疾預防能夠幫助我們杜絕多數的殘疾發生，它關系到我們的個人健康、家庭幸福和經濟社會發展。今年的8月25日是第七個全國殘疾預防日，為了讓聽眾朋友們了解掌握更多殘疾預防知識，積極主動開展殘疾預防，今天我們節目邀請到的嘉賓來自宣城市殘疾人聯合會、宣城市婦計中心、宣城市天健康復?？漆t院相關專家走進直播間，圍繞“預防先天殘疾，守護美好未來”主題，和聽眾朋友交流。

【主持人】今天是第七個全國殘疾預防日，今年殘疾預防日的主題是什么？市殘聯開展了哪些殘疾預防日宣傳教育活動呢？

【袁昌莉】國際上殘疾人比例通常達到10%～15%,殘疾遍布全球各個角落，不論是發達國家還是發展中國家都有殘疾人,殘疾的發生率在各國只有高低之分，沒有有無之分。不論我們采取怎樣的措施，當今全球仍未解決預防殘疾的全部問題，不同年齡階段面臨不同的致殘風險，因此說殘疾與每個人息息相關，殘疾預防需“從我做起”。今年殘疾預防日的主題是：預防先天殘疾，守護美好未來。中殘聯聯合網信辦等16個部門下發《關于組織開展第七次殘疾預防日宣傳教育活動的通知》，要求著力宣傳習近平總書記關于殘疾預防工作的重要指示批示精神和黨中央、國務院關于殘疾預防工作的決策部署，充分宣傳展示黨的十八大以來殘疾預防工作取得的新成效、新變化；著力宣傳出生缺陷防治和兒童健康知識；著力宣傳殘疾兒童康復救助政策和康復知識等。

市殘聯于8月初以市殘工委名義印發《關于組織開展全國殘疾預防日活動的通知》，要求各殘工委成員單位和各級殘聯組織圍繞活動主題，結合自身工作特點，認真組織開展宣傳教育活動。市殘聯聚焦“預防先天殘疾，守護美好未來”活動主題，具體開展以下6項宣傳活動，一是發送殘疾預防核心知識短信。讓廣大市民朋友關注、了解殘疾預防這件事，提高大家殘疾預防的意識。二是組織殘疾預防知識線上有獎競答。在這里也做個宣傳，大家可以進入宣城市殘疾人聯合會的微信公眾號參與殘疾預防知識的有獎競答，既可以學習殘疾預防的相關知識，答對還可以獲得現金紅包。三是開展殘疾預防重點宣傳教育。各殘疾預防相關責任單位，圍繞自身職責在不同領域針對性開展重點殘疾預防知識宣傳等活動。四是開展殘疾預防知識宣傳志愿服務活動。五是開展殘疾預防知識講座。除了今天我們線上的知識講座，殘聯系統走進社區、醫院一些重點場所開展知識講座。六是組織播放殘疾預防公益廣告等等一系列活動。系列活動既有部門之間的聯動協作，也有宣傳形式上創新，希望通過殘疾預防日系列宣傳教育活動，擴大殘疾預防宣傳的覆蓋面和影響力，提升廣大市民殘疾預防的意識，從而真正達到人人關注個人健康，人人關注殘疾預防，從源頭上避免、減少殘疾的發生發展。

【主持人】什么是殘疾預防？

【黃曉慧】殘疾預防是指針對常見的致殘原因，如遺傳、發育、傷害、疾病、環境、行為等危險因素，采取有效措施和方法，預防或減少致殘性疾病和傷害的發生，限制或逆轉由傷病而引起的殘疾，并在殘疾發生后防止其進一步發展為更嚴重的殘障。

【主持人】有哪些因素會導致殘疾發生？

【黃曉慧】常見的致殘原因有三大類：一是遺傳和發育因素；二是環境和行為因素；三是傷害與疾病因素。這三類因素交叉作用，造成殘疾。

殘疾分為先天性殘疾和后天性殘疾。導致先天性殘疾的常見原因有近親婚育，遺傳因素，子宮內發育缺陷，父母吸毒、吸煙、嗜酒等不良行為，妊娠期患某些疾病、服用不當藥物，生產中胎兒缺氧、損傷等。后天性殘疾也稱獲得性殘疾，導致后天性殘疾的因素主要有傳染性疾病和非傳染性疾病，如乙型腦炎、麻疹、糖尿病、高血壓、精神疾病等；意外傷害導致殘疾，如交通事故、工傷、輻射和其他傷害。

【主持人】我們怎樣預防呢？有哪些措施呢？

【黃曉慧】實踐證明，開展殘疾預防，比起殘疾以后再康復，社會所付出的代價要小得多，因此，殘疾預防工作值得全社會共同關注。目前國際和我國對殘疾都采取了三級預防措施。第一級預防是有效預防疾病和致殘性傷害的發生，即讓人們不得病，不受到傷害。需要通過免疫接種、咨詢及指導、預防性保健、選擇健康生活方式、重視合理行為及精神衛生、安全防護等措施得以實現。第二級預防是防止疾病和傷害導致殘疾，即一旦患病，也不要導致殘疾。需要通過早起篩查、定期檢查、控制危險因素、改變不良生活方式，早期醫療干預、早期康復治療等措施得以實現。第三級預防是防止殘疾發生后出現更嚴重的殘障，即就算殘疾了，也要想方設法不要造成障礙或減輕障礙。需要通過康復訓練、輔助器具適配、康復咨詢，支持性醫療及適當的護理等措施得以實現。

【主持人】袁主任，剛才介紹了三級預防，如果到第三級預防，圍繞今年主題針對先天殘疾預防，目前我市有沒有相關的政策？

【袁昌莉】2018年國務院出臺了關于建立殘疾兒童康復救助的意見以來，我市一直實施殘疾兒童康復救助政策，該項目納入到今年市政府47項民生實事中。我們堅持“應補盡補”“應助盡助”的原則，同時在補助標準和范圍上逐年實現提標擴面，為0-14歲聽障、肢體障礙、智力障礙、孤獨癥等6類有康復需求的兒童提供康復救助。其中康復訓練類：每年訓練時間不少于10個月（每人每年補助10個月），每人每年康復訓練救助1.55萬元。既可以采取全日制康復訓練，對于3歲以下或接受普通幼兒教育、普通小學教育的受助人可采取一對一的親子同訓、預約單訓等這樣的非全日制康復訓練，每天或者每周定期在定點機構進行康復訓練。

殘疾兒童監護人向殘疾兒童戶籍所在地（居住證發放地）縣市區殘聯組織提出申請，也可委托他人、社會組織、社會救助經辦機構等代為申請?？h市區殘聯負責對殘疾兒童康復救助申請進行審核。經審核符合條件的，由殘疾兒童監護人根據就近就便選擇康復救助定點機構進行康復。

【主持人】很多準媽媽肯定很關心怎樣才能生出一個健康的寶寶？應該注意哪幾方面的問題呢？

【黃曉慧】第一要進行婚前和優生優育咨詢。夫婦有遺傳性家族史如先天愚型，父母有較嚴重的心、肝、腎疾病，在婚育前應該向有關專家咨詢，以避免先天性疾病致殘。

第二要加強孕期保健。孕婦應保證足夠和均衡的營養：多吃高蛋白、低脂肪的食物如牛奶、瘦肉、雞蛋等；多吃富含多種維生素的食品，如胡蘿卜、綠葉蔬菜、水果等；適當補充富含鈣、鐵、鋅、碘與微量元素的食品，如蛋類、豆類、谷物、海帶等。

第三要定期進行產前檢查。產前B超檢查可以進行胎盤位置、胎齡的判斷及多胎的測定，還可以較準確地測量羊水量，有助于決定是自產還是剖宮產，避免異常分娩造成的胎兒損傷。正常的孕期B超檢查做1～2次即可，如果沒有必要，不要頻繁做B超檢查，因為較長時間照射胎兒某個部位，會給胎兒帶來傷害。

第四要避免藥物的不良影響。許多藥物能通過胎盤進入胎兒體內，對胎兒產生不利的影響。所以，懷孕后切不可自作主張吃藥，生病時應咨詢醫生是否用藥或改用非藥物治療方法?；寄承┘膊∪缂卓旱膵D女，懷孕后也一定要在醫生的指導下，調整用藥種類和用藥劑量。第五要注意維護身體健康，不生病或少生病。如母親患風疹，就能可導致新生兒先天性心臟病、唇顎裂或其他畸形，所以維護孕婦的健康極為重要。

【主持人】今年的殘疾預防主題是預防先天殘疾。通過大家的宣講，我知道要預防先天殘疾離不開新生兒疾病篩查，那什么是新生兒疾病篩查？請市新篩中心的李主任給大家介紹一下。

【李媛媛】通俗來說新生兒疾病篩查是寶寶人生的第一次體檢。在新生兒時期對嚴重危害新生兒健康的先天性、遺傳代謝性疾病施行專項檢查，提供早期診斷和治療的母嬰保健技術，它也是出生缺陷的三級預防措施。大多數先天性、遺傳代謝病會對新生兒智力和體格發育造成不可逆的損害，會致殘，有的甚至會危及生命。所以我們要通過新生兒疾病篩查，去早發現、早干預、早治療，從而減少或避免嚴重后果，讓每一位寶寶都能健康成長。

【主持人】我們成年人體檢的項目會應用到一些醫療影像設備，比如大家比較熟悉拍CT等待。那么出生的寶寶是通過什么手段進行篩查呢？

【李媛媛】給寶寶篩查一般正常情況下是在寶寶出生48小時后，給寶寶充分哺乳，然后醫院的護士會在寶寶的足底（就是腳板底）采三滴血滴在我們特定的濾紙干血片上，等待晾干后遞送到我們新生兒疾病篩查中心進行檢測。但是如果遇到特殊情況，例如早產、低體重、或者其他情況轉院的，我們建議在20天內回到寶寶出生的醫院再進行采血。

【主持人】通過檢測寶寶的血片能篩查出哪些疾病呢？

【李媛媛】我們宣城市新生兒疾病篩查中心在2014年成立時，當時我們只篩查甲狀腺功能減低癥（就是我們俗稱的呆小?。┖捅奖虬Y兩種疾病。2015年新增多種遺傳代謝病串聯質譜檢測，可以同時檢測多達48種疾病，2020年新增腎上腺皮質增生癥篩查，今年又新增了葡萄糖6-磷酸脫氫酶缺乏癥的篩查（就是我們俗稱的蠶豆?。?。目前我中心合計可以篩查五十多種疾病。新生兒疾病篩查這項工作也受到市委市政府的高度重視，從2016年開始至今都將這項工作納入政府的民生實事項目，就是說凡是在我們宣城醫院出生的所有的寶寶，只要家長愿意，都可以免費進行新生兒疾病篩查，三百多元的篩查費由各級政府買單。

【主持人】之前李老師提到新生兒疾病篩查是篩查先天性、遺傳代謝病，如果篩查出來患有這些疾病的寶寶該怎么治療?能否徹底治愈呢？

【李媛媛】遺傳代謝病是與生俱來的疾病，大多數是常染色體隱性遺傳，就是說爸爸和媽媽都是表型正常的健康人，但是他們可能各自攜帶了一條致病基因，而他們攜帶的致病基因又是相同的基因，那他們就有可能生出遺傳代謝病患者。由于代謝缺陷種類、受累的臟器、疾病程度、生活環境、診斷早晚存在差異，患者臨床表現也各異。發病年齡早至胎兒，晚至成年，導致單個臟器或者多個臟器損傷，甚至殘障。輕型患者可能終生無癥狀，或者晚至成年才發病，智力和運動倒退，隨著疾病進展，一些患者在成年出現癡呆、精神病、多臟器損害，喪失勞動能力及生活自理能力，甚至死亡。但是如果早發現、早干預、早治療，補其所缺、排其所余、禁其所忌，針對疾病可能造成或已經造成的器官損害對癥治療，通過飲食、藥物、移植、基因治療等進行干預。例如苯丙酮尿癥患兒，他是由于體內缺乏苯丙氨酸羥化酶，導致苯丙氨酸在體內蓄積所致疾病。那我們就要控制苯丙氨酸的攝入了，平常我們就要控制正常普通食物，要去吃經過特殊處理無苯丙氨酸或者低苯丙氨酸的食物。如果能在癥狀開始前就治療，絕大多數苯丙酮尿癥患兒都可以獲得正常發育，與同齡人一樣正常上學就業，結婚生子。

【主持人】治療的方式很多，但也需要耗費父母大量的精力和財力。如果是家里經濟條件不好的父母，別無選擇就有可能放棄對孩子進行治療。那有什么渠道能救助這些確診疾病的困難家庭，不放棄每一個孩子的生命健康呢？

【李媛媛】根據《安徽省出生缺陷救助項目實施方案》，對符合條件的遺傳代謝病患兒可以申請救助，每名患兒可以申請2次，每次最高可獲得一萬元診療費用的救助金 。

【主持人】什么樣的家庭可以滿足救助的條件?救助的標準又是多少?

【李媛媛】滿足這樣五個條件就可以申請救助了：

1.首先得是臨床診斷患有遺傳代謝病的患兒，需要提供疾病診斷證明，相關輔助檢查材料，如基因檢測，血液檢測報告等

2.年齡要在18周歲以下（包括18周歲）

3.家庭負擔重，能夠提供低保證、低收入證明、特困證明或村（居）委會開具的家庭經濟情況說明原件

4.在實施機構接受診斷、治療、手術和康復

5.醫療費用自費部分超過3000元（包含3000元）

我們的救助標準：

1.自費部分超過3000元（含），小于5000元的，補助3000元

2.自費部分超過5000元（含）小于7000元的，補助5000元

3.自費部分超過7000元（含），小于10000元的，補助7000元

4.自費部分超過10000元（含），最高補助額度10000元（含）

有需要的家庭可以聯系我們新生兒疾病篩查中心或者本地的區（縣）婦幼保健計劃生育服務中心進行咨詢。

【主持人】和大家交流到現在，我愈加認識到殘疾預防工作的重要性。請問左科長，先天性耳聾應該如何預防？

【左世民】先天性耳聾在我國的發病率約為1-3‰，每年大約新增3萬聽力障礙新生兒。引起新生兒耳聾的危險因素分為遺傳因素和環境因素，也可以是遺傳和環境因素共同作用的結果，遺傳因素占60%。遺傳因素中，70%不伴其他器官及系統疾病，30%伴其他器官及系統疾病，多種遺傳方式，大部分常染色體隱形遺傳，小部分常染色體顯性遺傳，很少X-連鎖、線粒體遺傳。環境因素有出生前和出生后的感染（單純皰疹病毒、巨細胞病毒、風疹病毒、弓形蟲、梅毒），圍產期并發癥（早產、低出生體重、新生兒窒息、早產兒呼吸窘迫綜合征、高膽紅素血癥）、腦膜炎、耳毒性藥物等。

預防先天性耳聾，有耳聾家族史的，可以做耳聾基因篩查，做好遺傳咨詢。做好孕產婦產前檢查，避免發生圍產期并發癥，出現高危因素。

先天性耳聾的后果不僅在于致“聾”，更在于致啞”。正常聽力是語言學習的前提，先天性聽力障礙兒童因其在語言發育的關鍵時期缺乏聽覺刺激，導致患兒發音、構音障礙，進一步影響語言及智力、情感等心理發育和社會交往能力，給患兒家庭和社會都帶來沉重的負擔。聽力障礙兒童最終的語言發育水平并不取決于其嚴重的程度，而取決于其被發現和干預的早晚。不管聽力損害的程度怎樣，若能早期發現，通過適當的干預，患兒的語言發育能力可以基本不受影響。

【主持人】請問左科長，如果孩子是先天性耳聾家長怎么發現呢？

【左世民】安徽省從2011年將新生兒聽力篩查納入省基本公衛，免費篩查。篩查的目的早發現、早確診、早干預，實現聾而不啞。

篩查分為初篩和復篩。正常出生新生兒出生后48小時到出院前在分娩醫院完成初篩，未通過者42天內到到醫院或者婦幼保健機構進行雙耳復篩。復篩未通過的應當在出生后3個月齡內轉診到省級衛生行政部門指定的聽力障礙診斷機構接受進一步診斷，目前省內9家診斷機構。新生兒重癥監護病房住院和有高危因素新生兒，出院前進行自動聽性腦干反應篩查，未通過者直接轉診至聽力障礙診治機構。聽力篩查通過，說明此次篩查未發現異常，還有出現遲發性聽力損害的可能，父母注意隨訪。聽力篩查初篩未通過，可能是聽力存在問題，也可能是耳積液影響，環境因素影響，請及時復篩。

【主持人】據了解，目前孤獨癥的孩子越來越多，請問左科長，有沒有什么方法可以早期識別孤獨癥？

【左世民】孤獨癥是一類發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病，以社會溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板為主要特征。如未早期及時發現和科學干預，多數預后不良，表現為復雜的行為異常、智力和精神障礙，成年后往往不具備獨立生活、學習和工作能力，成為家庭和社會的沉重負擔。早期發現、早期干預可以顯著改善孤獨癥患兒的不良預后。家長可以觀察兒童能否達到相應年齡的發育水平。國家組織專家編寫了兒童心理行為發育問題預警征象，從3個月到6周歲，每個年齡是4個問題，分為大運動、精細運行、語言發育、社會交往四個方面，結合兒童體檢由鄉鎮衛生院或社區衛生服務中心。家長手中指母子健康手冊中也有對應年齡的預警征象問題，家長可以看兒童有無上面問題，孤獨癥篩查主要看社會交往和語法發育問題，比如6月齡 發音少，不會笑出聲，8月齡 聽到聲音無應答，12月齡呼喚名字無反應，18月不會有意識叫“爸爸”或“媽媽”不會按要求指人或物，與人無目光交流，2歲半不會說2-3個字的短語，興趣單一、刻板。如何有相應年齡預警征象未通過，或者出現語言功能倒退或社交技能倒退，到醫院兒童保健科進一步檢查。

【主持人】腦癱有哪些癥狀臨床表現？能不能早期發現？

【黃曉慧】如果寶貝有以下表現，家長需要注意：

1.易于激惹、無緣由持續哭鬧、不能很好地哺乳，或過分安靜、哭聲微弱、哺乳無力、吞咽困難、易吐、體重增加不良。

2.肌張力低下,自發運動減少,姿勢異常。

3.哭鬧興奮時身體發硬,好打挺,動作僵硬不協調。

4.反應遲鈍,不認人,不會笑,不會對視和追視。

5.運動發育明顯落后,不會抬頭,不會翻身,不會坐,雙手握拳不會抓握。

6.肌張力增高,經常有痙攣發作(這是危險信號,預后不良)。

【主持人】那如果寶貝有腦癱的傾向，有沒有什么方法可以治療？

【黃曉慧】腦癱患兒康復的目標不是達到治愈或完全正?；?而是通過綜合康復手段，使患兒各方面達到最大限度的恢復和代償，參與學習等工作等各項社會活動，實現最佳功能和獨立性，該患兒遠期目標設定為室內外獨立行走、ADL(穿衣、如廁、吃飯、洗澡等)完全自理、進入學電習,回歸社會;近期(1個月)目標為站立平衡達到1級,改善坐位、立位軀干異常姿勢，降低服力,改善抓握能力，學會用勺子吃飯，改善發音。

一般我們可以通過運動療法、作業治療、通治療、器和輔助器具適配(助行器、AF0)，傳統康復手段(針灸、按摩)，物理治療、康復護理(流涎、牙齒、飲食、排泄、皮膚的護理、日常良肢位擺放、宣教等)進行康復?；純何锢碇委?、作業治療及主動鍛煉的時間每日不少于1小時,4~6次/周，持續4周。注意事項包括:患兒主動配合意識較差，應注意其情緒和訓練項目的趣味性；注意運動強度,循序漸進；加強皮膚護理，避免皮膚破潰、損傷;避免因局部感覺障礙損傷局部皮膚、肌肉、軟組織；治療注意安全性。

【主持人】剛才袁主任提到我們這個救助制度2018年開始實施了，像這樣惠民政策舉措對我們殘疾兒童家庭來說著實是一個福音，幫助越來越多的殘疾兒童家庭減輕了經濟和精神負擔。您剛才提到的定點康復機構，那么我市哪些定點康復機構可以做康復訓練呢？

【袁昌莉】目前我省有定點康復機構245家。我市定點康復機構15家,分別是：宣城市特殊教育中心、宣城市人民醫院、宣城天健康復?？漆t院、宣城仁杰醫院、宣城智協少兒康教中心、廣德市殘聯康復中心、廣德特教學校、廣德市人民醫院、涇縣特教學校、涇縣醫院、郎溪縣特教學校、郎溪縣人民醫院、寧國市骨科醫院、寧國市特教學校、寧國市智協少兒發展中心。也可以在省市殘聯網站上查詢定點機構的相關信息。

【主持人】剛才說的都是孩子，我們接下來聊聊成人的殘疾預防?，F在中風的人好像是越來越多越來越年輕化。請黃主任給我們普及一些中風的早期的表現，如何早發現早預防呢？

【黃曉慧】腦卒中早期自查癥狀：

“B”——Balance是指平衡，平衡或協調能力喪失，突然出現行走困難；

“E”——Eyes是指眼睛，突發的視力變化，視物困難；

“F”——Face是指面部，面部不對稱，口角歪斜；

“A”——Arms是指手臂，手臂突然無力感或麻木感，通常出現在身體一側；

“S”——Speech是指語言，說話含混、不能理解別人的語言；

“T”——Time是指時間，上述癥狀提示可能出現卒中，請勿等待癥狀自行消失，立即撥打120獲得醫療救助。

治療關鍵在于盡早開始再灌注治療，挽救半暗帶，最高限度保留腦功能。發病早期的治療手段包括靜脈溶栓和血管內治療。但這些手段均有時限性。

【主持人】腦卒中患者康復需要注意哪些呢？

【黃曉慧】腦卒中康復指南指出：

1.腦卒中患者病情穩定（生命體征 穩定，癥狀體征不再進展）后應盡早介入康復治療 。

2.腦卒中輕到中度的患 者，在發病 ２４ ｈ 后可以進行床邊康復、早期離床期 的康復訓練，康復訓練應以循序漸進的方式進行，必 要時在監護條件下進行

3.康復訓練強度要考慮到患者的體力、耐力和心 肺功能情況，在條件許可的情況下，開始階段每天至 少 ４５ ｍｉｎ 的康復訓練，能夠改善患者的功能，適當增加訓練強度是有益的。

康復治療方案包括:運動治療、作業治療、言語治療、物理治療（低頻、中頻、蠟療等）和輔助器具適配(助行器、AF0)，傳統康復手段(針灸、按摩、艾灸、熏蒸等)，改善患者功能障礙的情況，提供日常生活自理能力，回歸家庭及社會。

（主持人結束語）